Na celém světě je okolo 250 případů velmi vzácného genetického ATRX syndromu. Diagnostikován byl i čtyřletému Páťovi z Hradce Králové. Tato choroba zásadně ovlivňuje celý jeho život a vyžaduje nepřetržitou péči. Tu mu věnuje jeho maminka Adriana Jelínková, která ji ale jako samoživitelka musí dělit ještě mezi další dvě děti.
Co ten syndrom znamená? Každá infekce, oslabení nebo komplikace mohou být pro Patrika mnohem vážnější než pro zdravé děti. Syndrom ovlivňuje jeho psychomotorický vývoj, zrak, řeč, chování a celkové zdraví. Páťa má bohužel poškození mozku, epileptické výboje při EEG, těžké mentální postižení, autismus s poruchou chování, velký neklid a hyperkinetický syndrom, problémy se zrakem. Trápí ho také problémy s močovými cestami, zvětšená slezina a hraniční výsledky krve pro talasémii a poruchu štítné žlázy.
Je jasné, že bez pomoci nezvládne ani základní každodenní činnosti – stravování, hygienu, oblékání nebo pohyb. Každý malý pokrok, který jiné děti zvládnou automaticky, je u něj vykoupen obrovskou námahou, trpělivostí a láskou.
Kvůli všem těmto obtížím maminka s Patrikem pravidelně navštěvuje ortopeda, očního lékaře, psychologa, psychiatra, logopeda, nefrologii, urologii a neurologii… Jeho zdravotní stav vyžaduje časté kontroly, vyšetření a nepřetržitou přítomnost dospělého.
„Přesto je to veselý a statečný kluk, který bojuje o každý malý pokrok. Aby se ale mohl posunout, potřebuje pravidelné terapie a speciální péči, které mu pomáhají rozvíjet pohyb, komunikaci i vnímání světa kolem sebe. Každý jeho malý pokrok je pro mě obrovským vítězstvím. To, co jiné děti zvládnou přirozeně, je pro něj výsledkem dlouhé práce, trpělivosti a odborné péče,“ říká Adriana Jelínková.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity? Na doporučení odborníků jsou pro něj vhodné různé typy terapií včetně fyzioterapie, hipoterapie, neurofeedback, ergoterapie i multisenzorické terapie snoezelen. Potřebné jsou také speciální pomůcky, které mu pomáhají zvládat přetížení, rozvíjet dovednosti a lépe fungovat v běžném dni.
„Vybrané prostředky budou využity nejen na terapie a speciální pomůcky, ale také na pokrytí dalších, spojených s jeho péčí. Též budou prostředky využity na běžné rodinné výdaje spojené nejen s péčí o domácnost, ale i s péčí o děti,“ dodává maminka.
Pomoci jim mohou i čtenáři Naší pravdy, a to prostřednictvím QR kódu nebo na webu Donio.cz, kde ve vyhledávači zadají jméno Adriana Jelínková. Sbírka potrvá už jen několik dní.
(dp)
FOTO – Archiv Adriany Jelínkové
1 komentář
Nikdo se zde nevyjadřuje, protože zde vzniká rozpor v tom směru, že o takové drsné případy se musí starat vláda a mít patřičné zdravotnické zákony. Rozpor také vzniká tím, že zde redakce jaksi provozuje zdravotní charitativní pomoc, místo aby hlavně také provozovala právní vynucování a požadavky, pakliže se vláda o tyto případy vůbec nestará. Vládě se samozřejmě asi i líbí, když se o nic nemusí starat a lidé jsou nuceni používat charity. Takový hnus pak provádí i sociální ùřady, že klidně sociálně postiženým řeknou, že mají jít k nějaké dobročinné charitě. Tenhle režim je hodně na hovno, a je proto i více potřeba se toho svinstva zbavit a i otevřeně a veřejně toto svinstvo kritizovat, nevolit, nekolaborovat, neposlouchat, sabotovat, atd…
Komentáře jsou uzavřeny.