S kabuki syndromem potřebuje Leonka nepřetržitou péči

Kakubi syndrom. Název této vzácné nemoci, který postihuje jednoho z 32 tisíc lidí, asi nikomu nic neřekne. Pro Leonku je každodenní realitou. Narodila se před 14 lety spolu se svou sestřičkou Nelinkou o měsíc dříve, než bylo v plánu. A od prvního nádechu musela bojovat o život. Má velmi vážná kombinovaná postižení. Kabuki syndrom vyžaduje nepřetržitou péči. S ohledem na povahu handicapu jsou omezeny její sociální i praktické kompetence. Tato nevyléčitelná porucha celkové závažně komplikuje její vývoj.

Leonka zvládne dorozumět se gesty, obrázky, pomocí tabletu, učí se znakovou řeč. Základní slova zvládá gestikulovat, u složitějších slov je náročnější zachytit jejich obsah. Pohybuje se v těžkém mentálním deficitu.

Holčička absolvovala řadu operačních zákroků. Ten nejzávažnější podstoupila ve třech letech, teprve když dosáhla váhy 5 kg, aby byla schopna tak těžkou operaci zvládnout.

Navzdory všem překážkám se Leonka snaží dennodenně učit nové dovednosti. Její pokroky jsou malé, ale o to cennější. Každý den vyžaduje intenzivní pravidelnou péči. Má snížený imunitní systém a trpí častými záněty. Vzhledem k jejímu postižení lékaři nedoporučují cestovat veřejnou hromadnou dopravou kvůli možným nákazám a infekcím, ale pouze automobilem. Rodiče s ní musí na řadu specializovaných pracovišť, na pravidelné prohlídky a vyšetření – na neurologii, ortopedii, stomatologii, kardiologii, psychologii, psychiatrii, genetiku, ORL, endokrinologii… Neméně důležitá je pro Leonku doprava do speciální základní školy. Jenže jejich auto je starší, nespolehlivé a ve špatném technickém stavu. Proto rodiče spustili sbírku, aby si mohli pořídit nové, vhodné pro bezpečnou přepravu Leonky.

V tom jim mohou pomoci i čtenáři Naší pravdy. Mohou to udělat prostřednictvím QR kódu nebo přímo ZDE. Sbírka potrvá už jen do poloviny měsíce.

(dp)